Rabu, 1 Desember 21

Tiara Savitri, ‘Sumber Energi’ untuk Para Odapus

Tiara Savitri, ‘Sumber Energi’ untuk Para Odapus
* Tiara Savitri . (Foto: Fikar Azmy/Obsession Media Group)

Jakarta, Obsessionnews – Melihat perjalanan hidup Tiara Savitri terlihat penuh warna, banyak peristiwa hidup datang silih berganti. Namun ada satu hal yang tak berubah, yakni ketegarannya. Kini, dia rajin berbagi dan menjadi ‘sumber energi’ untuk para odapus (orang dengan lupus). Bertemu dengan perempuan berusia 46 tahun ini, kita segera mendapatkan sosok yang enerjik dan ramah. Suatu hal yang wajar, mengingat sejak remaja dia hobi beragam olahraga. Tak hanya aktif, Tiara juga pernah menyandang gelar Juara Harapan II None Jakarta 1987.

“Semuanya diawali dengan munculnya bercak-bercak merah di kulit, saat saya ikut ajang Abang None tersebut. Lalu, saya dibawa ke dokter kulit dan diberi obat tetapi tidak membaik,” ungkap Tiara beberapa waktu lalu.
Suatu ketika tubuhnya mengalami demam tinggi. Setelah diperiksa, dokter memintanya untuk segera dirawat, namun dia memaksa dokter untuk tetap pulang.

“Ternyata sampai di rumah, panas saya justru tidak membaik dan akhirnya kembali ke rumah sakit. Saya dicurigai terserang demam berdarah, karena trombosit berkurang. Dari situlah awal mula saya dirawat, hingga sembilan bulan di Rumah Sakit Angkatan Laut (RSAL) Mintohardjo, Jakarta,” ungkapnya mengenang kejadian 28 tahun lalu.

Setelah diobservasi beberapa hari dan menjalani pengobatan dia diizinkan pulang. Namun, ketika akan kembali ke rumah tubuhnya kembali panas dan kali ini setelah diperiksa dirinya terserang tifus. Tiara melanjutkan, ”Dalam proses pengobatan rambut saya mulai rontok, nyeri sendi, dan hal lainnya muncul satu per satu. Dokter selalu memberi obat untuk gejala yang muncul pada waktu itu. Hingga sembilan bulan tubuh saya benar-benar habis. Saya menjadi seperti monster, kulit hancur, dan berubah drastis.”

Semangat Kuliah
Tiara juga menjalani berbagai macam tes untuk mengetahui penyakit sebenarnya. Dia sempat diambil sumsum tulang belakang sebanyak tiga kali. Pemeriksaan empedu, ginjal, bahkan hingga biopsi. Salah seorang dokter di RSAL Mintohardjo akhirnya mencoba mencari second opinion ke RSCM. Waktu itu keluarganya ingin membawa berobat ke luar negeri. Tetapi, dr. Otto Maulana, ahli spesialis kulit, menyarankan untuk menemui Prof. Dr. Zubairi Djoerban Sp.PD-KHOM, di Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo (RSCM), Jakarta.

“Pertama kali saya datang ke RSCM dan bertemu Prof. Dr. Zubairi. Pertanyaan pertama kepada saya adalah ‘kapan kamu mau pulang?’ Saya sempat bingung. Aneh, saya sedang sakit parah malah ditanyakan demikian. Ternyata, dia sudah terlibat dalam pengobatan, yaitu berupa konsultasi, ketika saya dirawat. Saya lalu berkata ingin pulang kalau sudah bisa berjalan. Saya diminta fisioterapi selama 15 hari dan diperbolehkan pulang. Setelah sembilan bulan barulah dokter memberi tahu penyakit saya adalah lupus,” tutur Tiara.

Lupus merupakan penyakit berkaitan dengan sistem kekebalan tubuh. Antibodi dalam tubuh seharusnya melawan virus yang masuk, tetapi karena jumlahnya berlebihan malah justru memerangi tubuh. Badan kita jadi tidak dapat mengenali siapa yang ‘teman’ atau ‘lawan’.

Namun, bukan seorang Tiara namanya kalau menyerah pada keadaan. Dia berkata, “Memasuki masa kuliah, saya ambil di dua tempat di Universitas Nasional jurusan Bahasa Jepang dan IKIP jurusan Tata Rias. Namun, akhirnya saya memilih IKIP yang negeri untuk saya tekuni. Terkadang saya harus diinfus atau transfusi sebelum kuliah.”

Bocor Ginjal
Dengan kondisi penyakit lupus yang kadang kambuh, ternyata sosoknya tetap menarik perhatian seorang pria. “Saya menikah pada usia 23 tahun. Saat itu saya tertegun, ternyata lelaki bernama bernama Julio Herdison ini nekad menikahi saya. Padahal sudah beritahu tentang penyakit lupus yang saya derita dan kemungkinan tidak akan punya anak,” ungkap Tiara.

Setelah beberapa bulan menikah dia ternyata bisa hamil. Namun, sayangnya Tiara mengalami keguguran hingga tiga kali. Dia bercerita, “Kondisi terberat saya ketika menderita penyakit lupus adalah bocor ginjal. Efeknya berat badan saya sampai mencapai 120 kg. Tubuh penuh dengan air, sehingga membuat saya tidak bisa bergerak. Badan sampai seukuran tempat tidur dan untuk bergerak membutuhkan bantuan lima hingga enam orang.”

Dengan berat hati, suaminya mengatakan bahwa kondisinya secara medis hanya mempunyai harapan hidup 20% saja. “Namun, ternyata saya berangsur-angsur sembuh. Ini merupakan mukjizat dari Tuhan untuk saya tetap melanjutkan hidup,” ungkapnya.

Setelah bocor ginjal, kondisi tubuhnya berangsur membaik. Suatu hari dia ikut arung jeram dan perahunya terbalik di pusaran dan tenggelam. Sampai pada satu titik dia hanya pasrah. Saat itu dia mengatakan dalam hati, ‘Tuhan kalau memang harus meninggal di air, saya pasrah.’ “Pada titik ikhlas itulah, saya justru mendapat jawaban. Ternyata saya selamat. Ini merupakan tambahan kesempatan lagi dari Tuhan untuk saya tetap hidup,” lanjut Tiara.

Selalu Tegar
Pada 1998, saat terbentuknya Yayasan Lupus Indonesia (YLI), ketika ke kamar mandi dia menemukan flek dan mengetahui dirinya hamil lagi. Prof. Dr. Zubairi mengatakan dalam kondisi hamil akan ada dua kemungkinan yang akan dialaminya. Lupusnya akan semakin parah atau malah stabil. Anehnya selama masa kehamilan justru kondisinya membaik. Dia tidak merasa mual seperti perempuan hamil lainnya.

“Akhirnya lahirlah anak saya Kemal Syakurnanda Hardison dengan berat badan 2 kg. Saya senang sekali mendapat kesempatan menjadi ibu dan memberi ASI secara normal,” ungkapnya penuh rasa syukur.

Tiara begitu bahagia menjalani hari-hari mengasuh dan membesarkan anaknya. “Namun, ketika putra saya berusia 1.5 tahun, suami saya meninggal, karena mengidap kanker lever. Begitu mendadak. Dia benar-benar tidak menyadari kondisi kesehatannya saat itu. Ketika dokter mengetahui penyakitnya sudah parah, dia kemudian begitu cepat menghadap Tuhan. Banyak orang tidak percaya kalau suami saya yang meninggal. Sebelumnya mereka hanya tahu, sayalah yang terserang penyakit parah. Hidup memang penuh dengan rahasia Tuhan,” papar Tiara dengan nada sedih.

Dari peristiwa tersebut dia berjanji dalam dirinya. Ada tiga hal yang hendak dilakukannya jika panjang umur. Pertama, membahagiakan orang tua dengan menyelesaikan kuliahnya. Kedua, dia ingin membahagiakan suami dengan memberi keturunan. Ketiga, berbagi infomasi dan pengetahuan sesama penderita lupus untuk memerangi penyakit ini, agar tidak mengalami kejadian yang dia rasakan. Ternyata semua permintaan Tiara dikabulkan Tuhan.

Dia mulai mengerti ada hal penting dalam hidup yang harus dilakukannya. Ada satu ‘misi’ yang harus dia jalani. Renungan inilah yang menjadi titik balik hidupnya hingga sekarang tertantang berjuang untuk odapus lainnya di Tanah Air.

Duo Lupus
Setelah suaminya meninggal dia mencoba untuk bekerja menjadi marketing komunikasi di sebuah perusahaan. “Namun, ketika YLI terbentuk Kemal mulai menuntut, agar saya berhenti kerja dan membantu odapus saja. Setelah mempertimbangkan matang-matang, akhirnya saya berhenti kerja dan mengurus YLI. Tetapi, ternyata saya justru lebih sibuk dari semasa bekerja,” ungkapnya tersenyum.

Tiara pun mulai mengajak Kemal dalam berbagai aktivitas YLI. Putranya sempat down saat divonis lupus. “Namun saya terus pompa semangatnya. Kini kami menjadi duo lupus. Saya ajak dia untuk berpikir bagaimana melihat yang ke depan saja, bukan masa lalu. Saya sharing kepada sesama penderita seusia, sedangkan dia bisa masuk ke golongan odapus usia muda,” tambahnya.

Kemal juga meminta home schooling, karena ingin menjadi bagian dari sosialisasi Tiara. Namun, dia dengan tegas meminta anaknya untuk memiliki komitmen membantu sebagai tim. Dia pernah diajak ke Argentina pada tahun 2013, karena Kemal ingin sekali ikut ke sana. Tiara melanjutkan, “Waktu itu saya mengizinkan, asalkan dia juga mempunyai misi. Dia bisa sharing tentang lupus di Indonesia mewakili pasien usia remaja dan membagikan pengalamannya ketika pulang di Tanah Air.”

Pengalaman Tiara mendampingi odapus tidaklah mudah. Banyak jalan berliku. Dia harus mendampingi odapus cuci darah, operasi, mencari obat, dan lain-lainnya. Kerap terjadi, pasien odapus tidak punya uang saat datang untuk dirawat. Tiara mencoba bernegosiasi dengan pihak rumah sakit dan menjamin agar pengobatan tetap bisa dilakukan. Ada yang tidak mampu membeli obat mahal, YLI berusaha untuk membantu separuhnya.

“Saya akan berjuang keras, agar perawatan dan pengobatan odapus berjalan lancar. Yang pasti, saya selalu berada di sisi odapus,” tambahnya.

Tahun 2013 YLI membuat kegiatan Lupus Goes to Nature di Sukabumi, Jawa Barat, sebagai bagian peringatan Hari Lupus Sedunia setiap 10 Mei. “Diikuti 120 orang kami naik ke air terjun setinggi 1200 meter. Kami ingin menunjukkan kalau odapus itu normal, berkualitas, produktif, dan masih bisa menikmati alam. Ternyata dengan sharing membuat odapus lebih kuat dan tidak merasa terisolasi,” jelas Tiara.

Lupus Center
Selama ini dia melakukan sosialisasi sendiri. Tiara pernah merasa senang terhadap pemerintah saat alharhumah Endang Rahayu menjadi menteri kesehatan. Dia membantu odapus dengan mengeluarkan buku pedoman Modul Petanalaksanaan untuk Puskesmas.

Lupus saat ini belum mendapat perhatian besar dari pemerintah. Namun, dia tidak patah semangat, paling tidak dia terus aktif bersosialisasi setiap ada kesempatan.

“Saya ingin agar obat-obatan penyakit ini bisa dijangkau dengan harga murah. Saya sedang memperjuangkan obat gratis lupus, karena dalam BPJS lupus tidak ada. Mimpi saya sekarang adalah mewujudkan rumah singgah atau lupus center,” tambahnya.

Tiara begitu bersyukur banyak perempuan ikut peduli. Seperti misi naik gunung. Sebetulnya bukan naik gunungnya yang menjadi fokus, tetapi bagaimana para odapus memicu semangat dan motivasi dapat menaklukkan gunung. Dia sendiri sudah mendaki 11 gunung dan ternyata tidak ada hal yang tidak mungkin terjadi.

Tahun ini ada tim pendaki perempuan yang akan naik ke enam gunung di Indonesia dan dua gunung di Elbrus (Rusia) dan Mont Blanc (Perancis dan Italia). Tiara berharap ingin mendapatkan dana abadi untuk membuat lupus center.

“Semoga banyak pihak yang tergerak untuk membantu mimpi saya menolong para odapus. Saat mendampingi odapus, saya sering bercermin betapa masih banyak orang yang lebih sulit dari saya. Hidup ternyata adalah anugerah yang selalu harus disyukuri apapun kondisinya. Menolong odapus membuat saya selalu bersemangat. Inilah rahasia Tuhan yang akhirnya saya pahami untuk dijalani hingga masa tua nanti,” ujarnya.(Aryani Indrastati)

Related posts

Komentar

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Situs ini menggunakan Akismet untuk mengurangi spam. Pelajari bagaimana data komentar Anda diproses.